2016年2月29日是第九個“國際罕見病日”。當日，由瓷娃娃罕見病關愛中心、中國社會福利基金會主辦的“從不罕見”公益?zhèn)鞑ツ陠�動發(fā)布會暨病痛挑戰(zhàn)基金會成立儀式，在北京成功舉辦。

　　以“從不罕見”為主題，各類罕見病群體、自組織代表與到會的政府、公益界、醫(yī)學界、企業(yè)、媒體人士約300余人，和通過網(wǎng)絡在線關注的廣大公眾一起，見證了由瓷娃娃中心和南都基金會聯(lián)合發(fā)起的、北京首家專項支持罕見病群體的基金會的誕生，并感受著罕見病群體的真實面貌與緊迫需求。

　　北京市民政局有關領導、中國社會福利基金會理事長戚學森、北京醫(yī)學會會長金大鵬、國家衛(wèi)計委罕見病診療與保障專家委員會主任委員張學、南都基金會理事長徐永光等嘉賓出席本次活動，擔任宣傳大使的著名演員、歌手韓庚現(xiàn)場發(fā)出倡議;瓷娃娃罕見病關愛中心、騰訊新聞等聯(lián)合發(fā)布《2016中國罕見病調研報告》;中國社會福利基金會宣布設立罕見病工作委員會，與新成立的病痛挑戰(zhàn)基金會共同推進罕見病議題;瓷娃娃中心聯(lián)合壹讀視頻推出的罕見病主題公益宣傳片正式發(fā)布;聯(lián)動罕見病病友及組織、醫(yī)生、公眾三方宣傳罕見病群體的“29計劃”，三方代表現(xiàn)場互動，演示創(chuàng)意展覽，啟動“從不罕見-公益?zhèn)鞑ツ辍薄?/p>

　　發(fā)布會由紫�；�金合伙人張泉靈主持。主辦方代表中國社會福利基金會副理事長朱朝英、瓷娃娃罕見病關愛中心主任王奕鷗先后致辭，向長期關注、支持罕見病群體的各界伙伴表示了感謝。北京醫(yī)學會會長金大鵬致辭表示，醫(yī)學界將全力支持�；鶗�、瓷娃娃中心與即將成立的北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會的罕見病相關公益事業(yè)。

　　本次發(fā)布會的焦點之一、備受矚目的《2016中國罕見病調研報告》，由瓷娃娃罕見病關愛中心項目副總監(jiān)、成骨不全癥人士孫月發(fā)布。該調查由騰訊新聞、瓷娃娃中心聯(lián)合發(fā)起，由南京航空航天大學社會學研究所和香港浸會大學林思齊東西學術交流所提供問卷支持，分兩部分，《罕見病公眾認知態(tài)度調研報告》有效問卷109496份，《罕見病群體生存狀況調研報告》有效問卷1771份。

　　其中，公眾認知態(tài)度調研顯示，社會大眾對罕見病普遍缺乏了解，存在諸多誤區(qū)，但態(tài)度較為友善。聽過并了解罕見病的受訪者僅占31.38%，但在對待罕見病患者的態(tài)度上，約97%的持正向態(tài)度，82.86%的人支持將所有罕見病納入醫(yī)療體系，大多公眾認可改善罕見病人群狀況需要醫(yī)療、教育、就業(yè)、社會服務等多領域的綜合支持。

　　《罕見病群體生存狀況調研報告》涵蓋了142大類不同的罕見病，調查顯示：罕見病群體獨立能力差，僅有17.9%的受訪者生活完全自理，76.5%的人經(jīng)濟主要依賴家庭成員的收入;醫(yī)療費用等經(jīng)濟負擔高，綜合上看罕見病病友全年的醫(yī)療費用是個人全年收入的3.0倍、家庭全年收入的1.9倍，部分罕見病遠遠高于平均值;治療效果嚴重不理想，75.2%的病友認為治療無效或較差、一般，高達65.6%的病友有過被誤診經(jīng)歷;教育、就業(yè)嚴重受限，超過60%的適齡受訪者受教育水平在高中及以下，全職在業(yè)的病友僅占20.4%;有關生活質量的調查即使是和其他病患群體相比，罕見病病友整體生存質量都偏低。這一系列的數(shù)據(jù)，為我們勾勒出了一個求醫(yī)難、上學難、就業(yè)難、生活難的群體，亟須社會各界的支持。

　　隨后，北京醫(yī)學會罕見病分會常委熊暉，介紹了北京醫(yī)學會近年來在罕見病醫(yī)療工作方面的努力;參與罕見病醫(yī)保政策“青島模式”出臺的青島市社會保險研究會副會長兼秘書長劉軍帥，從政策角度分享了政府主導并擔當平臺、建立共付機制保障罕見病群體的實踐經(jīng)驗，令與會者深受啟發(fā)。